Marche mondiale contre l'endométriose

Le mois de mars, mois de sensibilisation à l’endométriose, a été ponctué de différentes actions permettant de faire connaître cette maladie. Mais si tu es passé entre les mailles de la 13e semaine de prévention et d’information sur l’endométriose et de l’Endomarch du 25 mars, pas de panique, on t’explique tout.

Concrètement, l’endométriose, c’est quoi et ça « s’attrape » comment ?

Le docteur Erick Petit, fondateur du centre de l’endométriose (Hôpital St-Joseph, Paris), l’explique très bien. L’endométriose est une maladie gynécologique, c’est un « reflux de règles par les trompes ». Au lieu d’être évacuées lors des règles, les cellules s’échappent, s’implantent et colonisent d’autres organes en-dehors des trompes. Le sang qui s’échappe et qui n’a aucune voie pour être évacué va alors provoquer douleurs, lésions, formations de kystes et autres réjouissances.

Les causes sont riches et variées, elles peuvent être génétiques, congénitales, environnementales… Par exemple, une femme qui a, dans sa famille (mère, sœur), une femme atteinte d’endométriose a dix fois plus de « chances » d’avoir cette maladie.

« Les règles, c’est naturel, pas la douleur. »

Alors oui, maintenant tu peux me dire « oui mais avoir mal pendant les règles c’est normal ». Ben, en fait, non.

L’endométriose peut avoir différents impacts, toucher différents organes, et cela va pousser les différents symptômes : douleurs lors des règles (qui empêche la personne de se rendre en cours ou au travail), lors des rapports sexuels ou de l’émission des urines et des selles, douleurs pelviennes chroniques (permanentes et quotidiennes). L’endométriose est tout de même la deuxième cause d’arrêt de travail aux États-Unis !

Oui, d’accord, mais si c’est si peu connu, j’imagine que ça ne touche pratiquement personne. Si ?

Bah si. 1 femme sur 10 en âge de procréer est atteinte d’endométriose. Ce n’est pas rien, n’est-ce pas ? D’autant que, par méconnaissance, on ne diagnostique que bien tardivement (7 à 9 ans après les symptômes !) cette maladie qui est pourtant la première cause d’infertilité chez la femme (30 à 40 % des femmes qui ont l’endométriose rencontrent des problèmes d’infertilité).

Comment la dépister ? L’examen de référence est l’échographie endovaginale, mais qui est très difficile à faire car nécessite une spécialisation très pointue du radiologue. Donc l’examen plus accessible et plus courant est l’IRM, qui peut dépister les patientes.
Attention également, elle se diagnostique différemment si l’on est une femme ayant déjà eu des rapports sexuels et à qui l’on peut faire une échographie endovaginale, ou une fille qui n’a pas eu de rapport et à qui on doit faire une IRM pelvienne.

L’endométriose est également difficile à diagnostiquer car chaque femme présente finalement sa propre forme de maladie. Chacune est atteinte de façon différente, à un niveau différent. Certaines lésions peuvent ne pas être vues lors de l’IRM et c’est pour cela qu’il faut pousser l’examen ou que la personne est mal diagnostiquée.

Comment la traiter ? Par un traitement hormonal, en arrêtant les règles, avec une prise continue de la pilule donc. Pour les cas les plus sévères, on peut également penser à l’opération. Enfin, il faut « s’occuper de la douleur », dixit le Dr Petit, avec des antalgiques et des techniques paramédicales.

Aujourd’hui, de plus en plus de personnes et d’associations se lèvent pour parler haut et fort de cette maladie, des plus connues comme Imany ou Laëtitia Milot, au moins connues mais non moins actives, et parmi elles, Sandrine.

Sandrine et son #EndoProjet

Sandrine, jeune étudiante de 25 ans, est blogueuse littéraire de la page « Fée moi lire un livre ».

Sandrine, tu es toi-même atteinte d’endométriose, comment l’as-tu su ?

« Je suis atteinte d’endométriose depuis l’âge de mes premières règles, c’est-à-dire à mes 11 ans. J’avais de très fortes douleurs, je m’évanouissais dans la rue, je ne pouvais pas me lever, je vomissais, la circulation sanguine de mes jambes était coupée, j’avais mal au dos et j’avais de très grosses fatigues.

J’ai consulté un gynécologue à La Réunion qui m’a fait faire une prise de sang et des examens gynécologiques à 17 ans mais il n’a rien trouvé sur les différents clichés.

De mes 11 ans à mes 17 ans, j’ai testé différents anti inflammatoires, on me disait que c’était normal et qu’il fallait que je m’habitue.

J’ai donc continué comme ça pendant plusieurs années. On m’a mise sous pilule pendant 3 ans, en non continu mais j’avais toujours des douleurs. Je suis allée en métropole et j’ai vécu avec les douleurs en avalant beaucoup d’anti inflammatoires pour ne pas avoir mal pendant mes règles.

À 24 ans, je me suis levée pour aller au travail, j’y suis arrivée et je me suis évanouie. C’était la goutte de trop du coup je suis repartie consulter. C’est là qu’on a vu que j’avais des caillots de sang tout autour de ma vessie et de mes intestins. »

Qu’est-ce qui t’a poussé à en parler, et à lancer ton #EndoProjet ?

« J’ai voulu lancer l’EndoProjet un peu sur un coup de tête. Pendant tout le mois de mars, on a vu énormément d’actions de sensibilisation à l’endométriose et j’ai trouvé ça vraiment formidable. Je n’avais pas envie qu’on oublie cette maladie une fois en avril. Je me suis lancée aussi parce que j’ai lu pas mal d’ouvrages sur les différentes maladies, notamment le cancer du sein, et j’ai pensé que ça pouvait être bien d’élargir ce genre de lecture à l’endométriose.

En plus, il y a plein de filles qui ne parlent pas de leur maladie parce que les règles c’est considéré comme tabou, sale, intime et je trouvais ça dommage.

Du coup, j’ai eu une petite idée qui a germé dans ma tête en me disant que ce serait cool de pouvoir parler à toutes personnes, de pouvoir regrouper leurs témoignages et de les publier anonymement. J’ai la chance d’avoir lancé mon blog sur lequel je peux parler de tout, j’ai aussi la chance de ne pas avoir à me soucier du regard des autres si je parle de règles. Alors je voulais que ce soit le cas pour qui le voulait. »

Et en quoi consiste cet #EndoProjet ?

« L’#EndoProjet c’est un concept assez simple. J’aimerais récolter les témoignages de chacune. Je voudrais qu’on parle ensemble des expériences face à la maladie, les émotions, la prise en charge, l’historique, le diagnostic, etc. Le but est de publier le témoignage de chacune sous forme de texte, d’abord sur le blog.

Sur du long terme, j’aimerais travailler avec un illustrateur pour faire une BD ou un recueil de témoignages illustré.

Je me suis inspirée de la BD La guerre des tétons par Lili Sohn que je trouve très drôle et qui sensibilise tout un chacun au cancer du sein.

Et si ce projet existe et prend forme un peu plus chaque jour, c’est grâce à toutes ces femmes qui acceptent de se dévoiler, qui acceptent de partager leurs expériences avec moi. »

 

 

Et Sandrine a raison : plus on en parle, mieux on connaîtra cette maladie. Alors parles-en aussi, qui sait, peut-être as-tu une personne autour de toi qui est touchée par cette maladie mais qui ne le sait pas ?

Pour en savoir plus :
– L’interview d’Erick Petit par « Pourquoi Docteur ? » qui a été une source très importante de cet article
– La vidéo sur l’endométriose de la chaîne « Parlons peu… Parlons Cul ! » qui vulgarise la maladie et en parle avec humour
– Le portail d’Info-Endométriose qui regroupe les autres associations françaises qui agissent sur la prévention de la maladie

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